Deputado Eduardo Pedrosa destaca importância da união e da visibilidade no VI Congresso Ibero-Americano sobre Doenças Raras ~ Fogo Cruzado

Por Denise Oliveira.

O Distrito Federal será sede de um dos eventos mais importantes dedicados à pauta das doenças raras. Nos dias 24, 25 e 26 de novembro de 2025, o auditório e a Tenda Conecta Rara da Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) receberão o VI Congresso Ibero-Americano sobre Doenças Raras – “O Paciente Raro na Ponta da Língua”, reunindo pacientes, especialistas, entidades e representantes de diversos países da Ibero-América.

O deputado Eduardo Pedrosa, presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras no DF, fez um convite especial para a população e reforçou a relevância do evento, destacando que iniciativas como esta ampliam a visibilidade, o diálogo e a construção de políticas públicas que realmente transformam vidas.

A programação começa já no dia 24/11, das 9h às 13h, com o Raro Talks, espaço onde dez pacientes raros compartilharão histórias de coragem, superação e resistência — experiências que, segundo o parlamentar, “mudam percepções e inspiram novos caminhos de cuidado e inclusão”.

Outro destaque desta edição é a Tenda Conecta Rara, uma estrutura dedicada à integração de países ibero-americanos e ao intercâmbio de soluções, tecnologias sociais e estratégias colaborativas para o atendimento dos pacientes raros.

Para o deputado Eduardo Pedrosa, o Congresso simboliza o poder da mobilização coletiva:
“Essa luta é construída a muitas mãos. A parceria entre a CLDF, a Amaviraras e a Febrararas mostra que, quando unimos forças, abrimos portas para mais acesso, visibilidade e esperança para milhares de famílias”, afirmou.

As inscrições são gratuitas e podem ser feitas pelo site oficial da Amaviraras. O parlamentar reforça que a presença da sociedade é fundamental para fortalecer o debate e impulsionar avanços.

“Juntos vamos dar voz, visibilidade e impacto para milhares de famílias”, concluiu.

O evento promete ser um marco para o fortalecimento das políticas de saúde voltadas às doenças raras no Distrito Federal e em toda a comunidade ibero-americana.